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Veja publicação original: A mãe que desbrava a medicina em busca da reabilitação do filho com paralisia cerebral
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Laura Patrón, em entrevista ao HuffPost Brasil: “Existem mães que me dizem ‘eu nunca vou ser como tu’, e eu acho isso uma droga, porque eu não estou em um lugar onde elas não podem chegar.”
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Laura Costa Patrón nunca planejou ser mãe. Quando engravidou, aos 22 anos, cogitou interrompê-la. Decidiu ter o filho, mas não romantizou a maternidade. Escolheu, sim, amar o bebê João Vicente. Com 1 ano e 8 meses, João teve uma diarréia. Um, dois, três dias. Saiu do hospital com uma receita para ingerir “batata e soro”. Quatro, cinco dias, e apareceu sangue. João voltou à emergência e de lá não saiu mais. A hemólise (quebra em massa das células sanguíneas) paralisou os rins, o pulmão, e causou um acidente vascular cerebral que o deixou em coma. Quando ouviu dos médicos que deveria “dar graças a deus” se ele voltasse a piscar, Laura escolheu não acreditar no prognóstico. O coma se estendeu por 45 dias. “Enterra o filho que tu conheceu, porque a criança que acordar será outra”, disse uma médica.
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Laura escolheu não dar ouvidos.
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Força não é a capacidade de segurar a porrada. É o que a gente constrói a partir daquilo que doeu.
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CAROLINE BICOCCHI/ESPECIAL PARA O HUFFPOST BRASIL.
Foram 71 dias de UTI, com 71 leões que João não matou. Laura prefere pensar que ele os acolheu, absorvendo a força e coragem para superar a fase mais aguda da paralisia cerebral que resultou do AVC (que, por sua vez, foi decorrente da Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica, ou SHUa, uma doença autoimune bastante rara). Quando João teve alta, Laura escolheu cuidar dele sozinha com o então marido, pai do menino. Fez um curso com as enfermeiras e partiu. “Eu não queria um hospital dentro de casa. Decidi que o entorno familiar seria responsável pela recuperação dele.”
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As pessoas ainda esperam um milagre. A minha experiência é de que evolução vem com MUITO trabalho.
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CAROLINE BICOCCHI/ESPECIAL PARA O HUFFPOST BRASIL.
Ali, no meio do caos, começou uma busca obstinada por tratamentos que libertassem seu “pequeno leão” dos prognósticos. Mas eles são caros e exigem viagens. Foi do ex-companheiro a ideia de buscar o financiamento coletivo, em 2015, quando os médicos alertaram que um tratamento intensivo aumentaria as chances de reabilitação. “Parecia que eu estava assinando meu atestado de incompetência, me doía todo o corpo só de pensar na exposição do João”, conta.
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Aquela seria a primeira de três campanhas bem-sucedidas para financiar os tratamentos. João viajou para o Chile, onde fez um intensivo do método de terapia psicomotora Cuevas Medek Excercises – hoje, segue com as sessões em Curitiba, uma vez por mês. Em São Paulo, iniciou a estimulação transcraniana, até que um médico em Porto Alegre aceitou dar sequência ao tratamento (segundo Laura, são poucos os profissionais que aplicam a terapia em crianças com histórico de AVC). “Na Europa, já está mais difundido. Mas aqui não. Por isso é tão lindo ver outras crianças chegando na transcraniana através do João, da nossa pesquisa, da nossa batalha por conseguir quem fizesse.”
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Tem mães que me dizem ‘eu nunca vou ser como tu’, e eu acho isso uma droga, porque eu não estou em um lugar onde elas não podem chegar.
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CAROLINE BICOCCHI/ESPECIAL PARA O HUFFPOST BRASIL.
A agenda de tratamentos é intensa, e João ainda vai à escola pela manhã. Na página Avante Leãozinho no Facebook, Laura compartilha a evolução dele com as pessoas que os ajudam e as que buscam ajuda para enfrentar problemas semelhantes. E a reabilitação é animadora. “Essa semana, o João deu um salto cognitivo muito impressionante, estimulado pela transcraniana. É muito lindo de ver. De lembrar que a pouco tempo estávamos em outro lugar”, conta. Aos seis anos, o “Leãozinho” tem firmeza no tronco para ficar sentado sozinho, usa as mãos e os braços e se comunica pela fala. Laura repete como um mantra a frase que ouviu de uma médica, que justifica o trabalho incessante da família: “o cérebro não é um órgão da Terra. O cérebro é sagrado”.
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Mas não é fácil lidar com a exposição. No ano passado, Laura pintou o cabelo de azul, foi aprender pole dance. “Recebi uma carta aberta no grupo, de mães dizendo que estavam preocupadas comigo. Respondi que eu é que estava preocupada com elas. A maternidade não é uma gaiola!”, afirma. Por outro lado, Laura detesta quando é tratada como heroína.“Tem mães que me dizem ‘eu nunca vou ser como tu’, e eu acho isso uma droga, porque eu não estou em um lugar onde elas não podem chegar”. E pior ainda é quando a tomam por vítima: “eu não sou a coitadinha que largou a vida toda só para cuidar de um filho. Essa é a pressão que a sociedade me impõe. Mas eu estou aprendendo muito, e estar ajudando outras pessoas com a minha experiência é muito engrandecedor”.
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Porque eu sofro, não quer dizer que não possa ser feliz.
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CAROLINE BICOCCHI/ESPECIAL PARA O HUFFPOST BRASIL.
O pole no meio da sala do apartamento é um símbolo da redescoberta de si mesma depois que, há dois anos, entrou em crise, no casamento e consigo. “Eu fiquei anos sendo só a mãe do João. Não podia ensinar meu filho a ser feliz, porque eu não estava feliz”. Deu fim ao relacionamento e à sociedade que mantinha com o ex-marido em uma produtora. Também começou a escrever poesia para falar de sexo, de violência, das “coisas de agora”, para lembrar da mulher de 29 anos que é e de que o pior já passou. “Foi um movimento de me encontrar de novo, e o João me pegou pela mão e me levou. Nunca fui tão feliz como sou hoje, e acho que a felicidade do João vem desse entorno.”
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No supermercado, as pessoas me abraçam como se me conhecessem há anos. Hoje eu abraço bem melhor.
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CAROLINE BICOCCHI/ESPECIAL PARA O HUFFPOST BRASIL.
Laura está escrevendo dois livros – um, “visceral”, sobre a experiência de quase perder o filho (que vai se chamar 71 Leões) e outro, “papo reto”, sobre (a falta de) inclusão de pessoas com deficiência. “Eu sempre escrevi para as gavetas. O João me encorajou a escrever para fora. A gente recebe muita ajuda, e eu quero devolver isso, ajudar uma sociedade que não entende a inclusão.” Também se prepara para falar em público sobre a própria experiência – até hoje, negou todos os convites.
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Eu não quero ser valorizada pelo meu sofrimento, nem quero que o João seja valorizado pelo sofrimento dele, e sim pelo que ele vai ser.
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CAROLINE BICOCCHI/ESPECIAL PARA O HUFFPOST BRASIL.
Os projetos profissionais da publicitária agora são voltados ao tema da inclusão. Planos compartilhados com a mãe, Ana Luiza, com quem também divide os cuidados com João. Laura quer mostrar ao mundo que não é chamando as pessoas com deficiência de “especiais”, nem considerando “anjinhos” ou “coitadinhos” que se constrói uma sociedade inclusiva. “Respeite as diferenças, mas olhe de igual para igual”, ensina.
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Ficha Técnica #TodoDiaDelas
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Texto: Isabel Marchezan
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Imagem: Caroline Bicocchi
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Edição: Andréa Martinelli
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Figurino: C&A
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Realização: RYOT Studio Brasil e CUBOCC
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